SMA’lı çocukların aileleri gen tedavisi için milyonlarca liraya varan muhtaçlıkları ile umudu sürdürmek ismine kampanyalar düzenliyor. Fakat dolandırıcılar bunu da fırsat bildi. SMA’lı çocukların fotoğraflarıyla düzmece hesaplarla kampanya düzenleyen şahıslar, birçok yardımseveri dolandırdı.
SMA hastası çocuğu olan aileler, 15 milyon liranın üzerindeki masrafla uğraş ediyor
SMA hastası çocukların geleceği için gen tedavisi umuduna bağlanan aileler, ABD’de 2.4 milyon dolar (17 milyon 650 bin lira), Avrupa’da 2.1 milyon euro (19 milyon lira) olan dünyanın en kıymetli tedavisine ulaşabilmek için kampanyalar düzenliyor.
Kiminin kampanyası ünlüler ve iş insanları tarafından büyük takviye görüyor, kiminin ise elini tutan yok. Kimi aileler ise yardım kampanyalarını ‘go fund me’ (internet üzerinden bağış toplama sitesi) idaresiyle yurt dışı kaynaklı yürütüyor.
SMA hastası çocukların fotoğrafını kullanarak ‘yardım’ ismi altında insanları dolandıranlar için cürüm duyurusunda bulunuldu
Ülkemizde ‘Yardım Toplama Kanunu’ kapsamında kampanyalarda valilik müsaadesi gerekiyor. Müsaade olmadan ailelerin IBAN numarası paylaşması yasak.
Sabah’tan Gül Kireklo’nun haberine nazaran aileler çocuklarını kurtarmak için bir şeyler yapmaya çalışırken, kampanyalara dolandırıcılar el attı. Son devirde SMA’lı çocukların fotoğraflarını kullanarak uydurma hesap açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para toplayınca kampanyalar da mercek altına alındı. Ankara’da SMA ile çaba eden 23 aylık Hikaye Elmalıca ve SMA Tip 2 ile uğraş eden 28 aylık Mira Lina Pala’nın fotoğraflarını kullanarak düzmece hesap açan dolandırıcılar, yardımseverlerden para topladı. Durumu fark eden aileler, geçtiğimiz kasım ayında hata duyurusunda bulundu.
‘Kötü niyetli şahıslar SMA kampanyalarını gaye aldı’
SMA Tip 1 hastası 17 aylık Eylül Öztürk’ün babası Ozan Öztürk, hususla ilgili şunları söyledi:
‘Yüzde 1 bahtımız var ise bunun peşinden gidiyoruz’
SMA Tip 1 hastası Poyraz Ali’nin (3) annesi Tuğçe Kurttekin ise yaşadıklarını şöyle özetliyor:
‘Maalesef kâfi dayanağı göremedik’
SMA Tip 1 hastası 22 aylık Mirhan bebeğin annesi Berna Sincanlı ise şu sözleri kullandı:
Onedio
