Toplumsal medya kullanıcıları, Varlık Fonu’na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL fiyatındaki Ulusal Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.
SMA’lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri tarafından düzenlenen bağış kampanyaları son devirlerde sıkça ülke gündemine geliyor.
SGK yalnızca bir ilacı karşılıyor
Siirtli Cevdet ve Gülfer Epçaçan çiftinin SMA hastası 4 aylık bebekleri Ahsen
Bugüne kadar dermanı olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.
Türkiye’de ise bu ilaçlardan yalnızca bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Toplumsal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma ismi verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
Dünyanın en değerli ilacı
Zolgensma isimli ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en kıymetli ilacı olarak lanse edildi. Şu an için yalnızca ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.
Öteki yandan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi teknikleri ortasına girmesi gerektiği davetinde bulunan aileler var.
Yardım kampanyalarına ‘valilik izni’ zaruriliği getirildi
SMA hastalığından kurtulmak için destek bekliyen 12 aylık ‘Ada’ bebek
AKP’nin hazırladığı “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi”nin yasalaşmasıyla birlikte yardım toplama faaliyetleri de müsaadeye tabi tutuldu.
SMA’lı çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları da bu maddeden etkilendi. Çocuklarının tedavileri için vakitle yarışan aileler valilikten müsaade sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyor.
Ulusal Piyango’nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve yalnızca bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na devredildiği öne sürülmüştü.
Ayrıntılar için
Ortalarında sanatçı ve siyasalların de olduğu çok sayıda toplumsal medya kullanıcısı bu paranın SMA’lı çocukların tedavisi için kullanılması daveti yaptı
BBC Türkçe ve Cumhuriyet
Onedio
